Почему пациент со СМА в Беларуси — это ультраполитический вопрос

Об этом написала активистка и руководительница организации «Геном» Дарья Царик. Рассказываем , как живут беларусы со спинально-мышечной атрофией, и почему в Беларуси любой «дорогой» человек с инвалидностью «ультраполитичен».

Спинально-мышечная атрофия — это когда все мышцы (включая глотательные и дыхательные) отмирают каждый день. А если вы беларус, то у вас еще ко всему фактически нет доступа к лечению и лекарствам.

Именно так живут большинство беларусов со спинально-мышечной атрофией (СМА) — люди без функции, «дорогие пациенты». И для них (не только для них) так было всегда — их «мочили» задолго до 2020-го.

«Пациентов со СМА и с другими заболеваниями, требующими очень дорогих терапий, государство мочило задолго до событий 2020 года. Пациент со СМА (смело подставляй любое другое дорогое заболевание) — это вопрос ультраполитический», – пишет Дарья.

Смотрим открытые источники. По данным РНПЦ неврологии и нейрохирургии, на 2022 год в Беларуси насчитывается 54 взрослых пациентов с генетически подтвержденным заболеванием СМА. По данным РКЦ при РНПЦ «Мать и дитя», на 2022 год в Беларуси насчитывается 96 несовершеннолетних пациентов с генетически подтвержденным заболеванием СМА. Если брать и суммировать данные из открытых источников по коммерческой стоимости трех существующих терапий («Спинраза», «Эврисди» и «Золгенсма»), «мы получаем максимум 35 000 000 долларов США на закрытие патогенетической терапии для всех пациентов со СМА на каждый год», – посчитала Дарья. 

Более того, по данным РНПЦ неврологии и нейрохирургии, а также по данным РКЦ по ННМЗ при РНПЦ «Мать и дитя», в Беларуси проживают 23 генетически подтвержденных пациента с миодистрофией Дюшенна, которым подходит препарат «Трансларна». Капитализация Фонда в год на этот препарат составляет 8 970 000 долларов США.

Просто до полусотни «людей без функции» в стране, где «иногда не до законов», особо нет дела никому, кроме немногочисленной группы активистов (как это обычно водится в Беларуси).

«Мы исходим из позиции, что пациент — он гражданин. С набором прав и ответственностей, равно как есть и обратная ответственность государства перед своим гражданином».

К сожалению, это работает ровно до того момента, пока пациент не становится слишком дорогим.

«Дорогой пациент — это вопрос не экономикс, а шити менеджмента, то есть политикс, которая в сухом остатке игнорирует гражданина».

Поэтому до сих пор тысячи беларусов-без-функции стоят перед выбором либо умирать, либо уехать, либо вести сбор на миллионы евро/долларов. Для Беларуси «это — норма». Но какой беларус не знает, как сложно сейчас уехать, даже не имея в анамнезе СМА?

«А эти  варианты — это  результат уже политической воли. Кажется, человеческая жизнь заслуживает большего».

Сегодня сборы на терапии пациентов со СМА ведут:

Bogdan Yan https://www.instagram.com/sma_bros_/

Ольга Тиунчик  https://taplink.cc/olya_smozhet

Роман Антихевич https://taplink.cc/roma_smailik

Светлана Юшкевич  https://taplink.cc/rita_sma2

Влад Ковба  https://taplink.by/vladik_kovba

Лиза Теребовец https://taplink.cc/liza_sma_sos

Сергей Поглазов  https://fundraiser.by

Анна Строк  https://bit.ly/3BF73Yq

Nata Dovgaleva https://kirillpomogi.ru/

• По данным РНПЦ неврологии и нейрохирургии, на 2022 год в Беларуси насчитывается 54 взрослых пациента с генетически подтвержденным заболеванием СМА.
• По данным РКЦ по ННМЗ при РНПЦ «Мать и дитя», на 2022 год в Беларуси насчитывается 96 несовершеннолетних пациентов с генетически подтвержденным заболеванием СМА.