Как жить в Беларуси, когда твой ребенок — инвалид? У героини этой статьи мальчик с ДЦП, сейчас ему уже двадцать три года. И все эти годы никаких значимых льгот и заботы от государства семья не получала. То, что можно назвать реальной помощью от социально ориентированного государства, а не видимостью. Публикуем ее историю.
Сынок родился недоношенным в семь месяцев. Его сдавило в родовых путях, в головном мозге возникла гематома. Она не смущала врачей, речи об операции не было. До трех месяцев сын развивался хорошо. Но в три с половиной месяца начал кричать все время и перестал есть, а его глазки бегали в разные стороны. Мы пытались выяснить причину, обращались к разным специалистам, пока невролог не отправила нас на УЗИ головного мозга. Выяснилось, что у сына киста, которая перекрыла выход ликвора. Скопившись в голове, она умертвила клетки и вызвала гидроцефалию. Попали в реанимацию, кисту удалось удалить медикаментозно, но клетки головного мозга все равно пострадали. В год, когда мы поехали в реабилитационный центр, ему поставили диагноз ДЦП.
Все годы мы с этим боремся в силу наших возможностей. Эта болезнь неизлечима, к сожалению. Можно улучшить качество жизни ребенка, привить навыки, социализировать в силу его особенностей. Но без нас он беспомощен все равно.
Как закончился мой декрет, я ушла с работы, чтобы ухаживать за сыном.
ЛЬГОТЫ И ПОСОБИЯ
О том, что моему ребенку положена пособие по уходу за ним, я узнала от мамы с похожей историей в санатории, где мы проходили реабилитацию. То есть диагноз был выставлен, инвалидность была получена, но ни пенсию, ни пособие мне не платили и даже не говорили об этом, пока я об этом случайно не узнала. Я обратилась в СОБЕС, принеся документы о заболевании сына, пенсию ему компенсировали с момента признания его инвалидом, а пособие нет. Потому что считается, что пособие получаешь в момент затребования. И не важно, сколько времени прошло. Могла всю жизнь не обращаться и никто бы не сказал о том, что она положена нашей семье. Пенсия составляет около 360 рублей в месяц. Пособие по уходу 285 рублей.
Причем, минчанам платят чуть больше, чем детям из регионов с аналогичными диагнозами и проблемами.
Раз в год моему ребенку до 18 лет был положен курс реабилитации. Важно, что заниматься с ребенком с ДЦП нужно начинать как можно раньше. В Китае, если видят, что у детей физиологические проблемы (и это на сроке нескольких недель от рождения), с ними сразу начинают заниматься. Это дает возможность вернуть ребенка к нормальной жизни. И это притом, что там нет никаких социальных институтов. Там даже для граждан Китая реабилитация платная.
Нас же до года никуда не брали на реабилитацию. Не знаю, как сейчас обстоят дела…
Что важно рассказать про реабилитацию, которая проводится раз в год, она занимает три недели. В эти три недели входит проведение десяти сеансов массажа, 10 занятий ЛФК и несколько иных процедур (эрготерапия, водные процедуры, занятия с логопедом). Это смешно, это ни о чем. В Китае весь упор делается на интенсивной реабилитации до трех лет, и реабилитация проходит минимум три месяца с одним выходным днем в неделю. Упор на постоянное растяжение мышц, на массаж и ЛФК, это очень важно для детей с таким заболеванием.
Государство не может нас обеспечить необходимым лечением, но при этом оно же запрещает открывать частные центры для таких детей! Я готова платить, но власти не дают разрешение на создание таких центров. Приходилось ездить в Китай на реабилитацию.
По закону каждый год мой ребенок имел право воспользоваться санаторно-курортным лечением. Если путевку не выдают в санаторий, то должны возместить 10% стоимости этой путевки. О том, что эти 10% должны возмещаться, я тоже узнала случайно. Мы никогда эту компенсацию не требовали. За 18 лет жизни сына мы были в санатории всего четыре раза.
Притом, что некоторые мамы, имеющие связи в СОБЕС, ездили в этот санаторий каждый год.
Еще про льготы. Для детей с инвалидностью, которые обучались в Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, был выделен автобус для сбора по городу учеников и развоза после занятий. Нашего сына не брали, потому что он на коляске, внутри автобуса его нужно было пристегивать, надо было, чтобы за ним кто-то смотрел, а сопровождающий только один. Брали только детей, которые могли сами передвигаться хоть как-то.
Если я отвожу ребенка на своем транспорте, мне должны возмещать расходы на топливо, для этого нужно было собирать чеки. Но я этой льготой не пользовалась. Еще должны были выделяться подгузники или деньги на подгузники. Но об этой льготе я узнала уже тогда, когда нам это уже было не нужно.
Оказывается, что для деток с инвалидностью государством выделяется отдельный вагон для поездок на поезде, который специально оборудован под нужды таких детей. Я узнала об этом тоже от одной мамы, которая воспользовалась такой возможностью для своего ребенка, чтобы привести его в Друскининкай в санаторий на лечение.
В СОБЕС, когда приходишь к ним с документами, доказывающими, что я нигде не работаю, чтобы получать пособие, никогда не рассказывали о том, какие льготы положены моему сыну-инвалиду. Работники всегда смотрели на меня как на попрошайку, хотя я у них ничего не просила.
ГОСУДАРСТВО, КОТОРОЕ ТЕБЯ УНИЖАЕТ
Самое ужасное, что мамы с рождением детей с особенностями развития испытывают постоянный стыд, неудобство и вину.
Как-то «Вконтакте» после «Марша людей с неограниченными возможностями» выложили фотографии с мероприятия. А под постом было обсуждение, и столько грязи, столько желчи вылили люди! Они писали: «Повытаскивали своих инвалидов, прикрываются ими, государство вам дает все бесплатно!»
Да, беларусские лекарства дают бесплатно. А иностранные препараты покупаешь за свой счет.
Пандус в доме так и не сделали… Хотя я обивала пороги, чтобы его сделать, но находились разные причины, из-за которых нам отказывали. Семь ступенек приходится преодолевать с коляской… А знаете, какой был ответ из исполкома в итоге, чтобы решить проблему с пандусом? Мне предложили сменить место жительства, найдя дом с подъездом без ступенек.
В шестнадцать лет у сына начались проблемы с позвоночником, развился страшный сколиоз. Сын не мог нормально сидеть, начал задыхаться, ему было постоянно очень больно. Мы поехали в НИИ ортопедии для обследования, и врач, осмотрев сына, сказал, что они не делают операции детям с ДЦП, потому что ребенку станет только хуже. Хотя мы уже узнали, что в других странах такие операции делают.
Как оказалось, такие операции не проводят не потому, что не могут, а потому что это слишком дорогая процедура.
Мы поехали в Израиль, чтобы сделать данную операцию. Да, не бесплатно, услуги для иностранных граждан стоят в разы дороже, только сутки в реанимации стоят четыре с половиной тысячи долларов.
Отношение, конечно, к нам там было совершенно другое. Медицинское обслуживание на очень высоком уровне. Я плакала от недоумения, что такое вообще бывает.
Когда сына повезли на операцию, видя, как он волнуется, врачи дали возможность папе проводить его в операционную. Он побыл с ним до того момента, пока сын не погрузился в наркоз. Трудно представить такое в Беларуси. А когда операция закончилась, из операционной его сразу вывезли к нам и мы сопровождали его в реанимацию. Там вообще такая практика, чтобы первыми, кого видит пациент, очнувшись после операции, были не врачи, а его родные. Там врачи понимают, как это важно для пациента…
Еще, чтобы понимать разницу между заботой нашего государства и, например, Израиля.
У одной женщины, живущей в Израиле, двое детей-инвалидов. Она получает пособие на каждого ребенка в 2000 долларов. Государство предоставляет ей двух нянечек, чтобы она могла работать или нет, как ей захочется, главное — чтобы у нее была помощница. У нас семья с ребенком с ДЦП не может рассчитывать на такую помощь.
Также государство выделило ей специально оборудованный микроавтобус Mercedes для перевозки детей.
А у нас? В нашей стране все время чувствуешь себя виноватым. Куда бы ни пришел, ты должен благодарить государство, что оно тебе что-то дало бесплатно! Хотя на самом деле никакой достойной заботы нет.
Вот вдумайтесь, если в семье, где есть ребенок-инвалид, кто-то из родителей умирает, могут предоставить только одну выплату: по потере кормильца или по инвалидности. Две выплаты, учитывая эти трагические обстоятельства, государство не считает нужным платить…
Показательна одна история, которая произошла несколько лет назад. Когда одна знакомая поехала с ребенком в санаторий в Друскининкай на реабилитацию. Но начался ковид, и всех иностранцев попросили покинуть санаторий. Водитель автобуса санатория, принадлежащего Управлению по делам президента, который должен был доставить их в Гродно, отказался это сделать, так как не хотел после поездки сидеть в карантине две недели. И мамы с детками в инвалидных колясках и с чемоданами переходили границу пешком.
Вот так у нас устроено наше социально ориентированное государство.
