Психологи бьют тревогу: количество детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) за последние 5 лет в Беларуси «драматически возросло» — в 2,4 раза. А вот, например, количество тьюторов драматически уменьшилось. И это только полбеды (вернее, одна пятая инклюзивной катастрофы).
When you’re a stranger
Аутизм — особенность психического развития, где на первый план выходит нарушение контактов с людьми и реальностью. Это проявляется по-разному: говоря об аутизме, часто используют длинное понятие «расстройства аутистического спектра» (РАС включает самые разные формы). Диагноз может поставить только специалист, но распознать особенность часто можно уже в детстве.
После 18 лет диагноз пересматривается на тот или иной вариант шизофрении, шизоаффективное расстройство, шизоидное расстройство личности — так что говорить об аутизме у взрослого некорректно (не путать с аутичностью).
Общую информацию об аутизме важно знать всем. По мировым данным, эти особенности есть у каждого 160-го новорожденного. Более того, специалисты констатируют, что из года в год количество таких детей «драматически растет».
Официальное количество детей с РАС в Беларуси — 2770. И это только диагностированные.
Проблемы в общении и социальной адаптации, непроизвольные повторяющиеся действия, избегание зрительного контакта — сигнал задуматься. Чем раньше у ребенка выявят симптомы, тем выше его шансы на адаптацию. В западных странах есть целые школы, очень большое внимание уделяется методологии, структурированию работы с такими детьми.
обучения и реабилитации. Фото: ckroir.roobrest.gov.by
А у нас?
Все подобные организации давно не в Беларуси (потому что война с НГО) — есть только родительские инициативы. Вот они:
- Социально-просветительское частное учреждение «Центр поддержки и социальной адаптации людей с особыми потребностями «Включение”»
- Благотворительное общественное объединение «Другое Детство» (там оказывают психосоциальную поддержку родителям особых детей)
- Центр помощи в развитии особого ребенка «Включайся»
- Благотворительное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом»
- Учреждение помощи детям с особенностями психофизического развития и членам их семей «ФриМова»
- Международная благотворительная общественная организация «Дети, аутизм, родители»
Была еще организация Levania (вернее, просветительское частное учреждение «Центр проблем детского развития “Левания”»), занимавшаяся проблемами инклюзивного образования. Ее создала мама четырех детей, один из которых — ребенок с генетической патологией.
На счету Levania крупные образовательные программы, бесплатные лекции, обучающие видеоролики, проект «Инклюзивный дозор» (юридическая и организационная помощь мамам с особенными детьми).
Это пример большого и мощного движения «снизу». Мамы и папы взяли в свои руки процесс налаживания интеграции детей в общество.
А государство?
В 2010-х наверху кое-где двигались навстречу подобным инициативам (потому что «демократизация» как-никак). В Беларуси даже появился Институт Инклюзивного образования на базе БГПУ им. М. Танка. Чем там занимаются? Конференции, методические семинары, все эти «обмены опытом» с зарубежными специалистами.
И все бы ничего, вот только психологи отмечают, что полноценного сотрудничества между родителями и ИИО не получается. Почему-то научное, методическое знание «не прорастает» в родительское сообщество.
В последние годы ситуация в разы ухудшилась. И проблема «прорастания» уже не кажется проблемой
Демотивирующая зарплата тьюторов, увольнения прогрессивных преподавателей психологии на фоне репрессий и, как следствие, допотопные методы работы с особыми детьми — симптомы все той же государственной хронической болезни «человек-средство» (вместо «человек-цель»).
«Закрепленная в беларусском Кодексе об образовании идея интеграции детей с особенностями психофизического развития (ОПФР), как и концепция инклюзивного образования, изначально неплохи. Однако реализация внутри системы — это совсем не то, что на бумаге», – говорит медицинский психолог
Обо всем этом мы уже писали. Вот здесь.
Тем временем уже на протяжении года родительские объединения совместно со специалистами активно взаимодействуют с представителями государства в надежде «прорастить» неслучившееся. Из дискуссий, встреч можно выделить ключевые проблемы, с которыми сталкиваются беларусские дети с РАС и их родители. Вот они (очень кратко):
- Проблема раз: (не)взаимодействие врача, выставляющего диагноз, и специалистов, определяющих образовательный маршрут ребенка с особенностями психофизического развития (ОПФР).
- Проблема два: отсутсвие системы поддержки и экологичного (нетравмирующего) информирования, просвещения родителей детей.
- Проблема три: трудности коммуникации между Центрами коррекционно-развивающего обучения и реабилитации и учреждениями системы здравоохранения (и избегание родителями контакта с УЗ и учреждениями специального образования).
- Проблема четыре: организация медицинской помощи для детей с ОПФР (дети с РАС не могут ответить на вопросы доктора, не могут объяснить, что болит — а врач отмахивается. Так они остаются недообследованными).
- Проблема пять: организация специального образования и неслучившаяся инклюзия.
Что специалисты и родители могут сделать для адаптации особенного ребенка прямо сейчас, пока «не случилось»? Есть ли универсальный рецепт?
Психологи предлагают разные подходы, но сходятся в одном: для ребенка очень важна ситуация успеха, чтобы он где-то чувствовал, что у него получается.
«Это важно для любого человека – быть в чем-то успешным»
Как это может выглядеть на практике? Где не получается — работать с ребенком по принципу «необходимо и достаточно», а вот туда, где получается, направлять основные ресурсы.
Фото: 5 проблем детей с расстройствами аутистического спектра в стране неслучившейся инклюзии / ckroir.roobrest.gov.by
